vzw Palliovik
Steunfonds palliatieve zorg voor ieder kind


Thuiszorg

Thuiszorg en Kinderoncologie. Oost west, thuis best!

Tegenwoordig is het voor kinderen met kanker niet meer noodzakelijk om maanden in het ziekenhuis te verblijven. Tussen de behandelingen in het ziekenhuis door kunnen ze thuis de dagdagelijkse verzorging krijgen. Vanuit kinderoncologie werken verpleegkundigen Hubert Beckers en Ria Vermeulen aan de begeleiding van ouders en hulpverleners in het kader van die thuiszorg.

Als je als buitenstaander op de afdeling kinderoncologie loopt voel je je bijna een indringer. Kinderen met kanker ( hun leeftijden variëren van 3 tot 15 - 16 jaar) liggen op hun kamers, er zijn ouders die bij hun kinderen blijven, er hangen kindertekeningen aan de muur, her en der liggen pluchen beesten. Er is een speelzaal, want spel hoort bij kinderen. Het is een beetje een thuis, voor die kinderen. Het ziekenhuis doet, zo zeggen Rita en Hubert, veel aan begeleiding, niet alleen medisch, maar ook op sociaal en psychologisch vlak: rooming-in, spelbegeleiding, scholing, muziektherapie en sinds kort de ziekenhuisclowns. " Het gaat erom de kwaliteit van het kinderleven te verbeteren en te normaliseren", zegt Hubert, verpleegkundige op de eenheid en ook vanaf het begin actief in de thuiszorg van kinderoncologie. " Er is bijvoorbeeld de ziekenhuisschool die in 1980 gestart is en in 1983 officieel erkend werd. Er is de rooming- in, waarmee we de ouders gelegenheid geven om bij hun kinderen te blijven gedurende de opname en de therapie. Dat is niet alleen aanwezig zijn, maar ook betrokken worden bij de verzorging." Rita zegt dat ouders in de mate van het mogelijke mee kunnen helpen bij het geven van de medicatie die door de verpleegkundigen is klaargezet.

Contact

De vooruitgang van de medische kennis maakt zeer langdurige opname niet meer altijd noodzakelijk. De eerste opname duurt tegenwoordig meestal drie tot zes weken. Daarna zijn er nog opnames ( daghospitalisatie of langere perioden) nodig, maar in de tussentijd kunnen de patiëntjes thuis verzorgd worden. In het algemeen wordt een kind veel meer thuis verzorgd dan vroeger. Als de kinderen naar huis gaan, blijft er contact met het ziekenhuis" Prof. Dr. Maria Casteels - Van Daele zei enkele jaren geleden dat het goed zou zijn dat er vanuit het ziekenhuis een link met de mensen thuis zou blijven bestaan," zegt Hubert. " Ouders en kinderen kunnen dan ondersteund worden. Want eenmaal thuis komt de last van de verzorging op de schouders van de ouders en van andere hulpverleners zoals in eerste instantie de huisarts of de kinderarts en de thuisverpleegkundigen." In 1989 kwamen er dankzij de actie " Kom-op-tegen-kanker" fondsen vrij om die thuiszorg te organiseren. Hubert stelde zich kandidaat en later kreeg hij gezelschap van Rita.

Aanpassing

Voor ik naar de thuiszorg ging, was ik als verpleegkundige op deze afdeling al 14 jaar op deze afdeling werkzaam geweest en heb toen veel ervaring kunnen opdoen met de verzorging van kinderen met kanker. Wij zijn hier ook nog altijd op de afdeling en blijven zo op de hoogte van wat hier reilt en zeilt. Daar hebben we voor gepleit. "Als een kind opgenomen wordt, dan maken we kennis met hem of haar," zegt Hubert. De eerste dagen na het ontslag uit het ziekenhuis gaat hij of Rita bij de families op bezoek. " We kijken of er vragen zijn, of de informatie van het ziekenhuis voldoende is geweest, of er nog informatie nodig is. Er is aandacht voor de manier waarop ouders en kinderen ( ook de andere kinderen van een gezin) zich aan de situatie aanpassen. We zoeken bijvoorbeeld ook contact met de scholen van de kinderen als het ons gevraagd wordt. Normaal is er vanuit de ziekenhuisschool al een uitwisseling geweest over de leerprogramma's."

In het ziekenhuis hebben de ouders al een aantal zaken moeten leren uitvoeren. Ze krijgen daar veel informatie over de ziekte, de behandeling, de technieken. Maar eenmaal thuis staan ze er alleen voor. " Dan komen er vragen als: hoe was dat ook al weer, doe ik het wel goed? Daarom is dat huisbezoek. Dat valt in de eerste dagen na het ontslag uit het ziekenhuis," aldus Hubert. Tegelijkertijd maakt men een afspraak met de hulpverleners in het thuiszorgcircuit.

" Zij hebben een vertrouwensrelatie met het gezin. We zorgen ook dat ze goed kunnen inspelen op de ambulante behandeling en laten ze daar hun rol spelen. De huisarts moet goed geïnformeerd zijn. De medische informatie gaat via de artsen van UZ Leuven naar hem toe. Wij geven door wat er op de afdeling is gebeurd, hoe het kind zich heeft gevoeld, of het veel last heeft van chemotherapie. Ook over de afdeling geven we informatie: wie de supervisie doet, wie de verpleegkundigen zijn, zodat ze zonder veel te zoeken rechtstreeks de persoon kunnen contacteren die ze nodig hebben. Ze hoeven dan niet via de centrale te bellen." Elke verandering in de behandeling wordt vanuit het ziekenhuis ook direct doorgegeven aan de huisarts. Hubert zegt dat die link van groot belang is. De meeste huisartsen zien immers weinig kinderen met kanker in hun carrière.

Het feit dat een kind thuis verder verzorgd wordt, vraagt ook van het gezin de nodige aanpassing. Dat gebeurt trouwens al vanaf het moment dat men geconfronteerd wordt met een kind dat aan kanker lijdt. " Bij thuisbezoeken merken we ook of er zich problemen voordoen," zegt Rita. Hubert: "In het begin zijn er heel wat momenten dat de ouders met vragen zitten, onzeker zijn. Ze kunnen echter nog altijd hier in UZ Gasthuisberg terecht." Het is daarom ook belangrijk dat de ouders al in het ziekenhuis betrokken worden bij de verzorging, zoals het wassen van de kinderen, het geven van eten. "

" Je merkt dat ouders het enorm op prijs stellen als ze betrokken worden bij de verzorging," aldus Rita. Puur verpleegkundige handelingen worden niet gevraagd.

Hubert: " Als we dat zouden vragen en er loopt ook maar iets fout, dan krijgen de ouders ook nog eens een schuldgevoel." De leeftijdsverschillen van de kinderen op de afdeling kunnen groot zijn. Gaat het om kleine kinderen dan is het heel snel een kwestie de ouders informatie en steun te geven. " Ze hebben veel vragen. Bijvoorbeeld over het vermijden van infecties. bij oudere kinderen ligt dat weer anders. Van het ogenblik af dat ze een aantal dingen beter begrijpen, worden ze ook sneller betrokken bij de verzorging, " zegt Hubert. " Zelfs kinderen van 5 en 6 jaar hebben nood aan meer uitleg en informatie. We maken ze bijvoorbeeld duidelijk dat ze hun handen regelmatig moeten wassen op het grote belang van mondhygiëne. Bij dergelijke patiëntjes komen de meeste infecties via de mond binnen. De mondslijmvliezen worden immer gevoeliger door de therapie."

Op jaarbasis bezoeken Rita en Hubert een 75-tal kinderen. Een groot deel van hen geneest, ook als er wel eens een opflakkering van de ziekte is. Tien à vijftien van de patiëntjes verkeren echter in een palliatieve situatie. Soms krijgen ouders de pijnlijke boodschap dat men hun kind niet meer kan genezen. " Als zoiets gebeurt, is dat een enorme schok voor de ouders. Dan zie je dat de ouders veel belang hechten aan de momenten thuis met hun kind," zegt Hubert.

" Zelfs als ze zien dat de ziekte niet meer onder controle is, is dat een enorme schok voor de ouders." Eer echter de stap naar huis gezet kan worden, moeten de symptomen van de ziekte wel onder controle zijn. Vanaf het ogenblik dat daar sprake van is, geven we aan dat als de ouders het willen het kind thuis verder verzorgd kan worden. De ouders maken de keuze," zegt Hubert. Vroeger was die mogelijkheid er niet, maar hij stelt dat je kon aanvoelen dat ouders eigenlijk liever hun kind thuis wilden verzorgen. Men dacht toen dat ze alleen in het ziekenhuis terechtkonden."

Emotioneel

De hulpverleners moeten er echter ook door. Zij mogen niet te emotioneel betrokken worden bij de gezinnen. Rita: " Je voert de therapie uit. Je hebt een band opgebouwd. Het raakt je als een kind niet meer genezen kan worden. Het raakt iedereen hier op de afdeling. Dat kun je niet ontkennen." Zegt Hubert:" Het is niet omdat het kind niet genezen kan, dat wij niets meer kunnen doen. Op dat moment worden woorden heel belangrijk, omdat ze zo dubbel zijn. Maar zelfs in die moeilijke perioden zijn er heel mooie momenten. Je geniet mee als het kind ook ergens van geniet."

Volgens Rita is betrokkenheid van de hulpverleners thuis bij de gezinnen sterker dan in het ziekenhuis. Er is sprake van een grotere intimiteit. Desondanks probeert men ook in het ziekenhuis zoveel mogelijk een huiselijke sfeer te creëren. " Dat is vooral belangrijk als de kinderen het moeilijk hebben. Dan zijn de ouders aanwezig en respecteert iedereen hun privacy."

De hulpverleners richten zich niet alleen op de kinderen, maar ook op de ouders en de anderen. Als ze zien dat de ouders het moeilijk hebben kunnen ze ook hulp krijgen van een psycholoog. Hubert: " Meestal is het zo dat we de problemen proberen in te schatten als we op huisbezoek zijn, dat we proberen aan te voelen waarmee de ouders het moeilijk hebben. Rechtstreeks vragen gaat niet. Je kunt merken dat ouders met vragen en gevoelens zitten. Je kunt alleen een aanbod doen, waarop ze al dan niet op in kunnen gaan." Rita zegt dat de ouders en andere hulpverleners laten merken dat het werk van de thuiszorg vanuit het ziekenhuis geapprecieerd wordt. Hubert zegt ook dat het werk in het begin moeilijk was, vooral op emotioneel vlak.

" Maar wij worden regelmatig met die ziekte geconfronteerd. We weten dat het merendeel van de patiëntjes geneest. We hebben wel leren omgaan met onze gevoelens als dat niet zo is. Gelukkig kunnen we ook terugvallen op onze collega's in het team," aldus Hubert. Ad van Poppel

UIT: 10 jaar Thuisbegeleiding van zieke kinderen Leuvense Dagen Kindergeneeskunde: 18 mei 2000