vzw Palliovik
Steunfonds palliatieve zorg voor ieder kind


Het doel van Palliovik

De V.Z.W. Palliovik heeft als hoofddoel gelden te verzamelen om een financiële steun te zijn voor: professionele palliatieve thuiszorg.

Ons eerste project: Thuiszorg Kinderhemato-oncologie U.Z. Gasthuisberg

In België wordt elk jaar bij ongeveer 220 nieuwe kinderen onder de leeftijd van 15 jaar de diagnose van kanker gesteld. Wanneer een kind kanker krijgt, moet het afscheid nemen van zijn vertrouwde omgeving en van zijn gezond zijn. Het kind en zijn familie worden geconfronteerd met een complexe en langdurige behandeling die kan gepaard gaan met tal van neveneffecten. Regelmatige ziekenhuisopnames en - bezoeken verstoren het familiale leven totaal. Bovendien wordt een gezin overspoeld door heel wat gevoelens van angst, twijfel en onzekerheid.

Kanker is weliswaar nog een levensbedreigende aandoening, maar niettemin is in de laatste 20 jaar in de levensverwachting van kinderen met kanker een hoopvolle en significante vooruitgang geboekt. De klemtoon ligt daarom niet langer op genezing alleen, maar ook de aandacht voor levenskwaliteit van dit kinderleven neemt toe. Dit impliceert een goede begeleiding van het kind en zijn familie van in de beginfase doorheen het hele ziekteproces.

Deze begeleiding is zo belangrijk dat het de inzet vraagt van een uitgebreid multidisciplinair team, elk met zijn eigen inbreng, waardoor het een netwerk van ondersteuning wordt. Binnen deze filosofie kan de ondersteuning van kind en gezin niet langer beperkt blijven tot de hospitalisatieperiode, maar dient deze te worden verder gezet in de thuisomgeving.

Sinds september 1990 is er daarom vanuit de kinderhemato-oncologische afdeling U.Z. Gasthuisberg een netwerk voor thuiszorg aan kinderen met kanker uitgebouwd. Via een gecoördineerde interactie met de eerstelijnszorg wordt gestreefd naar een kwalitatieve zorgverlening van bij de diagnosestelling tot de genezing en re-integratie of tot de palliatieve zorg en stervensbegeleiding.

Deze thuiszorg heeft twee belangrijke pijlers:

Een dialoog tot stand brengen tussen het ziekenhuis en de thuisomgeving.

Concreet betekent dit: 1. Een link met het kind en het gezin. Zo probeert de liaisonverpleegkundige in te schatten in welke mate de ouders de diagnose, het behandelingsschema, de richtlijnen in verband met voeding, infectiepreventie, hebben begrepen hoe zij deze kunnen inpassen in hun dagelijkse leven. Ook de emotionele impact van gans het gebeuren op alle gezinsleden krijgt bijzondere aandacht. De contacten en huisbezoeken worden gepland in functie van praktische noden en hebben een informatief, ondersteunend en/of educatief karakter. 2. Een link met de hulpverleners van de eerste lijn. De rol van de huisarts en/of kinderarts en vertrouwenspersoon van het gezin is van essentieel belang. Zij kunnen een belangrijke bijdrage leveren tot het soepel verlopen van de ambulante behandeling. Een goede communicatie en samenwerking tussen het ziekenhuis en de hulpverleners van de thuisomgeving zullen het vertrouwen en gevoel van veiligheid in eigen omgeving, bij de ouders positief beïnvloeden. De liaisonverpleegkundige heeft in dit alles een belangrijke en coördinerende taak.

Thuiszorg in de palliatieve fase

Wanneer blijkt dat er geen therapeutische mogelijkheden meer zijn en de ziekte slecht evolueert, kunnen de ouders de keuze maken om hun kind in de geborgenheid van het gezin te verzorgen. De liaisonverpleegkundige speelt een cruciale rol in het tot stand brengen en coördineren van deze zorg, alsook het ondersteunen van gans het gezin om het kind een kans te geven op een waardige en vredige manier van sterven. Of het kind thuis of in het ziekenhuis zal sterven, moet echter voor het kind en de ouders vrij en open blijven tot het ogenblik van overlijden.

Om deze doelstellingen van het thuiszorgproject te verwezenlijken is de samenwerking tussen de hulpverleners van het ziekenhuis en deze van de thuisomgeving uiterst belangrijk, gezien de impact die deze samenwerking heeft op de kwaliteit van de zorgverlening en de ondersteuning van kind en gezin. Bij de start van dit project werd er vooral geïnvesteerd in contactname en informatie van de thuisarts. Vanaf 1992 werden initiatieven genomen om de huisarts daadwerkelijk te betrekken bij de ambulante zorg en opvolging van zijn patiënt. De vooruitgang van deze intra- en extramurale samenwerking mag in grote mate toegeschreven worden aan het geïndividualiseerde contact en overleg met de betrokken hulpverleners via de thuiszorgverpleegkundige.

Dit thuiszorgproject kon in 1990 van start gaan dankzij de eerste campagne van " Kom Op Tegen Kanker" ten voordele van de kinderoncologische centra. Aanvankelijk werkte Hubert Beckers alleen als thuiszorgverpleegkundige, in overleg met de artsen van de kinderoncologische equipe. Door de verdere financiering in de volgende campagnes van " Kom Op Tegen Kanker" kon in 1997 het team uitgebreid worden met een tweede verpleegkundige, een enorme vooruitgang om de continue beschikbaarheid in palliatieve situaties te kunnen verzekeren. In 2000 werd het team uitgebreid met een thuiszorgcoördinator, zodat de brugfunctie tussen ouders - ziekenhuis - thuishulpverleners maximaal verder kan uitgebouwd worden en elk kind van bij de diagnose kan genieten van deze ondersteuning